Ahora bien, ¿Podemos ayudar a morir a personas con demencia? La situación es paradójica. En la demencia avanzada esa persona ya no está, no recuerda, no sabe quién es y quizás ni siquiera cómo o cuánto sufre. Lo más intolerable para ella no sería su sufrimiento, sino su falta de dignidad, pero no para ella, que ya no se entera, sino para los demás, que sí recuerdan la persona que era.
La eutanasia es un acto de amor, es dar la muerte a una persona que desea dejar de sufrir. Voluntad, deterioro (irreversible) y sufrimiento (intolerable) son los tres elementos imprescindibles que definen la eutanasia y el suicidio asistido. El deterioro provoca en esa persona una experiencia de sufrimiento que le lleva a decidir finalizar una vida que para ella no merece la pena ser vivida. ¿Qué respuesta damos a esas personas? Les obligamos a vivir contra su voluntad, les condenamos a una muerte clandestina o regulamos la eutanasia.
Ahora bien, ¿Podemos ayudar a morir a personas con demencia? La situación es paradójica. En la demencia avanzada esa persona ya no está, no recuerda, no sabe quién es y quizás ni siquiera cómo o cuánto sufre. Lo más intolerable para ella no sería su sufrimiento, sino su falta de dignidad, pero no para ella, que ya no se entera, sino para los demás, que sí recuerdan la persona que era.
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¿Influye un ingreso hospitalario en la decisión de morir de una persona mayor? Según un estudio retrospectivo realizado en Ginebra con 359 pacientes mayores de 65 años que murieron entre 2010 y 2016, el 75 % con un suicidio asistido (269) y el resto tras un acto suicida no asistido, el nivel de atención sanitaria puede ser experimentado por las personas mayores como una carga o como eventos negativos repetidos que alteran su calidad de vida e influyen en su suicidio asistido. En Suiza, el suicidio asistido (1% de los fallecimientos) es posible con dos condiciones: que la persona tenga capacidad de decisión y que pueda realizarlo por sí misma. Además, las personas implicadas no deben tener motivos egoístas. Casi todas las solicitudes de ayuda son evaluadas por las asociaciones por el derecho a morir, sin restricciones según la fuente del sufrimiento. En los últimos años, la Academia Suiza de Ciencias Médicas ha ido publicando unas directrices que proponen la existencia de una enfermedad que implique que el final de la vida esté cerca. Sin embargo, el número de mayores de 65 años, con enfermedades crónicas, que para poner fin a su sufrimiento han recurrido al suicidio asistido, ha aumentado porque los médicos aceptan solicitudes por cambios físicos relacionados con la edad, que provocan un sufrimiento intolerable, aunque no exista una enfermedad terminal. Es significativo que en la muestra de este trabajo la proporción de suicidio asistido de mayores de 65 años, frente al suicidio no asistido, sea del 89% (117 de 131) en 2015-2016, frente al 67% (152 de 228) en el periodo 2010-2014. Sobre estos datos, los autores plantean la hipótesis de que la disminución de los suicidios no asistidos se debe a la ampliación de las indicaciones de las organizaciones de derecho a morir en 2014. Que existe un discurso público sobre la eutanasia y otro privado es una evidencia. En todos los países del mundo los médicos adelantan de forma intencionada la muerte de algunos pacientes. Según el trabajo de Dignity in Dying en Reino Unido (citado en la entrada La verdad inevitable: los paliativos no bastan...), el 62% de los profesionales de la salud cree que los médicos o las enfermeras han apresurado intencionalmente la muerte como una respuesta compasiva a la solicitud de un paciente para poner fin a su sufrimiento. ¿Son eutanasias? No. Al igual que en las encuestas que cada 5 años se hacen en los Países Bajos, la mayoría son sedaciones paliativas en las que se aumenta la medicación para que el proceso de agonía no se prolongue innecesariamente. La diferencia con la eutanasia es un matiz, pero existe (para los médicos holandeses no son eutanasias): el contexto de la eutanasia no es la fase de últimos días (agonía), sino mucho antes; la muerte no se produce en días, ni en horas, sino en minutos; y además no se usan los mismos medicamentos para provocar la muerte (barbitúricos), que para adelantarla (tranquilizantes y opioides). Para los que han levantado el muro artificial del doble efecto esto no es aceptable, pero lo “bueno” no es quedarse en el lado de no adelantar ni retrasar la muerte, sino aliviar el sufrimiento de las personas enfermas y de sus familias con todos los medios disponibles. La sedación es uno fundamental, sus primos hermanos, la eutanasia y el suicidio asistido, también lo son. ¿Por qué morir? Esta es la pregunta que trata de responder el documental Arderás. Como a tantas personas, una mala muerte -la de su madre-, condujo a Ángela Accorsi hace unos años a la Asociación DMD. Desde entonces ha estado trabajando como una hormiguita en este documental de creación. Primero recogiendo testimonios, luego madurando el guion y sobre todo la idea de cómo convertir algo aparentemente oscuro, dramático o incluso sórdido, como es la muerte voluntaria, en belleza, en relatos que respetan la biografía de cada persona, tratando con delicadeza historias que a ratos son tristes o amargas, pero que rezuman dignidad, explorando esa jungla de sentimientos con honestidad y con serenidad. Como ella dice, este documental no habla de la muerte, sino de la vida y de la libertad. Ahora necesita nuestro apoyo.
Si quieres verlo, colabora. Creo que merecerá la pena. En junio de 2019, apareció en los medios de comunicación la noticia de que Noa Pothoven, una chica de 17 años, víctima de agresiones sexuales y de anorexia, había muerto por eutanasia unos días antes en su domicilio, en un pueblo holandés.
La noticia, que corrió como la pólvora por los periódicos digitales y las redes sociales de todo el mundo, era falsa. En unas horas, una periodista irlandesa lo aclaró en twitter:
El 25/9/19 Arun Bhaskar, presidente de la Sociedad Británica del Dolor, publicó en el BMJ un artículo esclarecedor, que pone de relieve la doble falacia paliativa: su omnipotencia frente al sufrimiento (son un enfoque necesario, pero muchas personas también sufren con los mejores paliativos) y su incompatibilidad con la eutanasia (defendida por una minoría de profesionales, sobre-representada en paliativos, que antepone sus creencias personales a los objetivos profesionales). Además, la mayoría de los profesionales reconocen que en algunas ocasiones, por pura compasión, adelantan intencionalmente la muerte. Queremos que nos cuiden lo mejor posible y también queremos decidir hasta cuándo deseamos ser cuidados, es decir, cuándo y cómo morir. Eutanasia y paliativos se complementan, su confrontación no es con los paliativos, sino con las creencias que algunas personas tratan de seguir imponiéndonos a los demás, a través de las falacias paliativas y del Código Penal. Reproduzco el artículo a continuación, no es necesario añadir nada. "Enmarcar la demencia como una sentencia de muerte, una enfermedad sin cura, un deterioro lento y prolongado, una dependencia creciente y una pérdida de esperanza, solo aumenta el miedo y el estigma que rodea a esta enfermedad", dice un artículo publicado hace unos días en The Lancet, traducido por la magnífica web NoGracias, con motivo del Día Mundial del Alzheimer. “Rastreamos los orígenes sociales del estigma de la demencia y ofrecemos una manera de restaurar la esperanza que es independiente de si la cura está en el horizonte o no. Un enfoque basado en la fuerza de respetar la capacidad individual, la perspicacia y la personalidad desde el diagnóstico hasta el aliento final.” Discrepo. Para empezar, el estigma –si es que lo hay- no es comparable a otros casos, como el del VIH. Las personas con demencia no son vilipendiadas, insultadas, devaluadas, ni enviadas al ostracismo. Es la enfermedad, no la sociedad, la que las aisla del mundo. Eso no es un estigma, es la cruda realidad. Efectivamente, como menciona el artículo, Descartes se equivocaba, pero no en el sentido de los autores, sino en el que sostiene El paciente, Gordon Stuart, es un hombre de treinta y tres años, escritor, que está muriendo de cáncer. El médico, Hadley Eliot, es un médico de familia, de cincuenta y tantos años, que trabaja en la atención de enfermos terminales del hospital local. El Dr. Eliot ha estado visitando a Gordon Stuart en los últimos seis meses, proporcionándole cuidados paliativos para sus dolores y otros síntomas. Ahora el paciente ha entrado en la última fase de la enfermedad, cáncer de recto con metástasis en varias partes del cuerpo. Está muriendo en su hogar, de acuerdo a sus firmes deseos. Paciente: ¿Ahora me estoy muriendo, no es verdad? Médico: Si, así es. P. Puedo ver mi jardín y estoy viendo las mimosas. Sé que la semana que viene, quizá mañana, estarán brillando igual de hermosas y yo no estaré aquí, no formaré parte de todo esto. ¿Puede darse cuenta lo que esto significa, estar diciendo estas cosas y saber que esto es cierto en tu propio caso, que uno se está muriendo?
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